4月2日是世界孤獨(dú)癥日。孤獨(dú)癥兒童常被人們稱作是“星星的孩子”，主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能、言語溝通技能受損等。除去少數(shù)人是“潛在的天才”外，他們中多數(shù)人只能在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。

為讓這些“星星的孩子”有更好的人生，醫(yī)務(wù)工作者在不斷努力，用關(guān)愛清除障礙，讓“星星的孩子”閃閃發(fā)光。

溫暖關(guān)愛讓他們不再孤單

4月2日，記者走進(jìn)南陽市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科訓(xùn)練教室，孩子們正在上課，看起來和普通的課堂沒什么不同。但仔細(xì)觀察后，能察覺到這些眼睛明亮、笑容清澈的孩子們有些特別。他們拒絕對(duì)視，不理會(huì)呼喚，不會(huì)交談，沉浸在自己的世界中。

“孤獨(dú)癥最早能在1歲半左右被診斷出來，黃金治療期為2至6歲?？祻?fù)訓(xùn)練從最基本的仿說開始，到練習(xí)溝通，再到社交行為，每一點(diǎn)進(jìn)步都在艱難中進(jìn)行?！蹦详柺兄行尼t(yī)院兒童康復(fù)科主任陳振輝說。目前，有90余名孩子在這里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

近年來，社會(huì)對(duì)于兒童孤獨(dú)癥的關(guān)注度越來越高。陳振輝致力于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)多年，她說，孤獨(dú)癥又叫自閉癥，不是智力障礙，不是天才人格，不是個(gè)性孤僻，它是一種廣泛的發(fā)展障礙。自閉癥孩子沒有與生俱來的社交能力，雖然可以說話，但無法與人交流，或者喜歡重復(fù)別人說話，有的答非所問，有的雖然長(zhǎng)至成人，但不會(huì)用表情和肢體語言表達(dá)情緒和感受，無法理解字面意思以外的含義，無法直視你的眼睛，不喜歡參與團(tuán)體活動(dòng)。

雖然對(duì)于自閉癥的病因還不完全清楚，但其社會(huì)功能的缺陷。比如，社會(huì)交往障礙，合作共享意念差，語言交流障礙，刻板行為等，使之無法進(jìn)行正常的生活及基本的社會(huì)化。自閉癥患者成年后缺少正確的社會(huì)功能，需要終生照顧和養(yǎng)護(hù)，家庭負(fù)擔(dān)過重，從而導(dǎo)致不同程度社會(huì)問題出現(xiàn)。

“其實(shí)，如果能夠及時(shí)確診自閉癥，經(jīng)過早期干預(yù)、合理治療是可以獲得有效改善的?！标愓褫x介紹，早期進(jìn)行有計(jì)劃的醫(yī)療和融合教育，是自閉癥治療的重要途徑。“教育干預(yù)的目的，在于培養(yǎng)自閉癥兒童生活自理和獨(dú)立生活能力，減輕其殘疾程度，改善生活質(zhì)量，力爭(zhēng)使兒童在成年后具有獨(dú)立學(xué)習(xí)、工作和生活的能力。”

“所有自閉癥的訓(xùn)練，終極目標(biāo)是使這些孩子擁有能生存下去的社會(huì)能力?！标愓褫x介紹，要讓這些孩子能入學(xué)，接受職業(yè)培訓(xùn)，融入社會(huì)，培養(yǎng)孩子的勞動(dòng)能力，融入正常人群。為達(dá)到這個(gè)目標(biāo)，需要醫(yī)院、家庭與社會(huì)共同攜手，且長(zhǎng)期堅(jiān)持，促使“星寶”早日回歸社會(huì)。

貼心陪伴點(diǎn)亮“星寶”前行的燈

南陽市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科是南陽市最早成立的兒童康復(fù)專科，十幾年來，這支團(tuán)隊(duì)已經(jīng)陪伴著許多家庭走過康復(fù)之路。在該科，針對(duì)自閉癥譜系障礙（ASD）兒童干預(yù)訓(xùn)練的形式，是在結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練的框架下，以改善社交、認(rèn)知能力為核心，運(yùn)用ABA技術(shù)、自然情景訓(xùn)練、早期丹佛模式等訓(xùn)練技術(shù)，努力提高ASD兒童社交、認(rèn)知、語言能力，改善其情緒和行為問題，幫助自閉癥兒童早日回歸家庭、學(xué)校和社會(huì)。同時(shí)，還會(huì)進(jìn)行家長(zhǎng)培訓(xùn)，提高家長(zhǎng)對(duì)ASD及其干預(yù)訓(xùn)練的理解，從而更好地在家庭環(huán)境及自然情景中幫助兒童。

在常規(guī)治療的基礎(chǔ)上，該科治療團(tuán)隊(duì)積極探索，根據(jù)每個(gè)自閉癥兒童不同的身心特征和實(shí)際需要制定個(gè)別化教學(xué)（IEP），與家庭康復(fù)相結(jié)合，促進(jìn)兒童適應(yīng)生活、適應(yīng)學(xué)習(xí)、適應(yīng)工作和適應(yīng)社會(huì)。

目前，南陽市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科有醫(yī)護(hù)人員53人，其中醫(yī)療師10人，治療師27人，護(hù)理人員16人?？剖胰藛T均參加過中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)社會(huì)服務(wù)指導(dǎo)中心及北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教育機(jī)構(gòu)關(guān)于自閉癥的培訓(xùn)，并取得ABA孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)技能培訓(xùn)證書。

南陽市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科開展的治療項(xiàng)目有：運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、語言訓(xùn)練、作業(yè)療法、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練、認(rèn)知知覺訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練、團(tuán)體游戲治療、奧爾夫音樂治療、普通針刺、穴位注射、穴位貼敷、電針治療、小兒水療、中藥蒸汽浴治療、小兒流涎推拿治療、小兒捏脊、小兒運(yùn)動(dòng)關(guān)節(jié)手法推拿、小兒肌性斜頸推拿等。

該科開展的康復(fù)評(píng)估有：Gesell發(fā)育診斷量表、Wechsler學(xué)齡前兒童智力量表、Wechsler學(xué)齡兒童智力量表、Peabody運(yùn)動(dòng)發(fā)育量表、腦癱粗大運(yùn)動(dòng)功能測(cè)試量表（GMFM）、腦癱兒童精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力測(cè)試量表（FMFM）、圖片詞匯測(cè)試（PPVT）、S-S語言發(fā)育遲緩檢查法、兒童構(gòu)音障礙測(cè)試、DREAM-IT-S嬰幼兒語言溝通篩查、感覺統(tǒng)合能力評(píng)估、嬰幼兒孤獨(dú)癥篩查量表（CHAT）等。

在該科室醫(yī)護(hù)人員的努力下，更多“星星的孩子”逐漸被喚醒。幾年來，在南陽市中心醫(yī)院兒童康復(fù)科訓(xùn)練的大部分兒童各項(xiàng)能力都有不同程度的提高，部分孩子已經(jīng)順利回歸校園、家庭。

“我們都生活在同一個(gè)星空下，沒有誰生而孤獨(dú)。特殊兒童不需要同情、不需要特殊對(duì)待，社會(huì)的接納和融入是他們最渴望的關(guān)懷?！标愓褫x表示。